Da anni lotto a sostegno dei cittadini affetti da malattie rare, impegno che sto portando avanti anche da Senatore. Anzi, con l’istituzione dell’intergruppo parlamentare “Malattie rare ed Oncoematologiche”, sto intensificando gli sforzi, consapevole che – in veste di legislatore – ho l’opportunità di tradurre normativamente le istanze a favore dei soggetti fragili.
Con questo spirito, lo scorso weekend ho partecipato alla XIII edizione del Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali che si è svolto a Bologna, fornendo un contributo quale relatore. Un appuntamento importantissimo che ha riunito attorno a dei tavoli di lavoro i pazienti, le famiglie, i ricercatori e tutti gli esperti del settore, con l’obiettivo di aumentare la conoscenza e la consapevolezza sulle malattie mitocondriali e di trovare nuove strade verso terapie efficaci.
Sento forte il senso di responsabilità, che cerco di onorare non facendo mai mancare il mio supporto laddove richiesto, e quest’ultimo evento mi ha impreziosito sotto il profilo professionale e mi ha fornito spunti utilissimi quale membro delle istituzioni. Citando Luigi Einaudi, “solo chi conosce, può deliberare”.
