Nella Giornata mondiale delle malattie rare, abbiamo depositato una mozione trasversale, composta di 36 firme bipartisan e che mi vede come primo firmatario. In una data decisamente simbolica, un atto concreto per dare risposte alle esigenze di tutti coloro che lottano ogni giorno con queste patologie. Ora, però, serve un’accelerazione. Con questa mozione impegniamo il Governo a completare l’ampliamento dell’elenco delle patologie rare, a prevedere la stesura dei Piani terapeutici personalizzati e garantire l’uniformità di accesso alle cure su tutto il territorio nazionale, a rendere operativi i Livelli Essenziali di Assistenza e a procedere contestualmente all’aggiornamento dei nuovi LEA. Ma anche a introdurre nei LEA trattamenti e terapie già erogate in extra Lea, a stanziare fondi dedicati al Piano Nazionale Malattie Rare, ad assicurare l’integrazione tra ospedale e territorio, a favorire il coinvolgimento da parte di AIFA delle Associazioni dei pazienti maggiormente rappresentative, a stimolare la formazione e sollecitare la stabilizzazione dei professionisti che si dedicano alle malattie rare. È importante anche tenere conto delle Associazioni dei pazienti nella co-progettazione e gestione dei progetti, aggiornare l’elenco delle malattie rare individuate, nonché le prestazioni necessarie al loro trattamento, favorire ed estendere la cura, l’assistenza e la somministrazione di terapie a domicilio per le persone con malattia rara, rendere accessibile, e a carico del Servizio Sanitario Nazionale, tutti i farmaci orfani a prescindere dalla classe di rimborsabilità. Insomma, ci sono tante sollecitazioni, per il governo. Tante cose da fare, ma anche tanta voglia di fare per trovare le soluzioni che le persone affette da malattie rare aspettano dalla politica.